Kniha návštěv

Datum: 05.11.2013

Vložil: Monika

Titulek: Re: Krční mandle

Dobrý den,my uz jsme to nevydržely a nechali synovi mandle v září vytrhnout.Měl horečky každych 14 dní okolo 40 stupnu,žadná školka,žadny vylety.proste porad jen doma.Nechci to zakřiknout, ale od září už žadna horečka,dva měsíce chodí do školky.s pozdravem Monika

Odpovědět

—————

Datum: 23.09.2013

Vložil: zuzana

Titulek: periodicke horucky

Dobry den, moj syn dostal pfapa v 1 roku neviem ci to vyvolalo ockovanie(bolo to mesiac po 3 preockovani hexou a prevenarom) ale MMR som mu uz nedala a ani imunolog neodporuca dat zaockovat MMR. Teraz ma 2 roky aj 3 mesiace a uz nam davaju ziadanku na vybratie krcnych mandli no neviem sa rozhodnut co..

Odpovědět

—————

Datum: 05.08.2013

Vložil: dana

Titulek: očkování

I já mám trošku podezření na očkování a to na MMR vakcínu, která se dává v 15 měsících. Ještě bych se zeptala, jak řešite další očkován, když vám byla Pfapa diagnostikována? Očkujete nebo ne? Malému to na chvíli přestalo (to jsme ještě nevěděli o co jde), ale po očkování na žloutenku se to znovu spustilo a přestalo až za 6 měsíců, od té doby máme klid. Nevím jestli to přestalo samo, nebo jestli pomohlo reiky, které jsme zkusili. Nechtěl by to někdo další zkusit, jestli to opravdu fungujen, nebo to byla náhoda? Docela mi to vrtá hlavou.

Odpovědět

—————

Datum: 23.07.2013

Vložil: Šárka Otčenášková

Titulek: Pfapa po očkování?

Dobrý den, chtěla bych se vás - maminek - zeptat, zda se u vašich dětí neobjevily periodické horečky po očkování? Máte třeba někdo dítě, které jste nenechaly vůbec očkovat a přesto horečky má? Čím více si toho o očkování čtu, tím více jsem přesvědčena, že mohlo Pfapu u syna způsobit. Můj syn trpí Pfapou od 6 měsíců, nyní je mu 3,5 roku, jsme někde u 40. ataky.... Dostal v porodnici TBC, ve 3 měsících Hexavakcínu + Synflorix, následně měl vysoké horečky. Proto v 6 měsících dostal tyto vakcíny odděleně s pauzou 14 dnů. Objevily se 2 ataky, skončili jsme v nemocnici, kde byl přeléčen ATB a 2 měsíce byl klid, nikdo nečekal, že by se horečky mohly vrátit. V domění, že pouze prodělal infekci, kterou bylo nutné vyléčit ATB, byl po 3x očkován Synflorixem a 14 dní na to Hexavakcínou, 3 dny na to se horečky rozjely po 3 týdnech. Od té doby jsem ho už očkovat nenechala. Priorix mu nechtějí dát ani doktoři. Loni jsme byli poprvé u moře (v Chorvatsku) a následně měl pauzu 11 týdnů!!!! Pak se ale vše vrátilo do "normálu". Děkuji za případné odpovědi na můj dotaz.

Odpovědět

—————

Datum: 31.07.2013

Vložil: lucia

Titulek: Re: Pfapa po očkování?

moja dcéra má pfapu hned od prvého očkovania, od 6 mesiacov
dostala naraz hexu a prevenar dva dni mala teplotu okolo 38 ako býva pri očkovaní od tretieho dňa 40 jasné že sme skončili v nemocnici odvtedy sa to opakovalo cca každý mesiac , viac som ju očkovať nedovolila až v 3 rokoch prevenar - mávala často zápal ucha ale očkovanie nepomohlo až vybratie nos. mandle. momentálne ma doktorka tlačí do ďalšej hexi dcera bude mať 5 ale to si ešte dobre rozmyslím. práve zvažujem vybratie krčných mandlí, už nás to neznesiteľne zaťažuje. lucia

Odpovědět

—————

Datum: 01.04.2013

Vložil: Jana Petrová

Titulek: dotaz

Dobrý den,
už dva a půl roku bojujeme s opakující se horečkou....Vždy stejný průběh. Neinfekční pro okolí velmi vysoké teploty až 41,4stupňů, zvětšené krční mandle s čepy a zvětšené uzliny. ATB moc neúčinkují.... Je pro mě velké zděšení, že se po dvou a půl letech dozvím z inetrnetu co můj synek možná má za nemoc.
Chtěla jsem se zeptat zda potřebuji do Prahy k paní doktorce doporučení. Popř. zda není nějaký lékař, který by se PFAPA zabýval v Brně.

Díky za odpověď JP

Odpovědět

—————

Datum: 02.04.2013

Vložil: silvielulu

Titulek: Re: dotaz

Dobrý den, doporučení je asi vhodné. Nicměně v sekci Novinky je článek kontaky na lékaře a tam je kontakt na MuDr. Marii Macků,která by se Pfapou měla zabývat v Brně. Popřípadě by Vám mohla poradit,kam se obrátit. Je tam telefonní kontakt na ni. Silva

Odpovědět

—————

Datum: 18.03.2013

Vložil: radka k.

Titulek: PFAPA

náš syn má potvrzený PFAPA syndrom od září 2012....existují dva druhy a to ten, který je celoživotní a druhý ten, který má trvat max. do předškolního věku. syn má díky bohu,,jen´´ ten, který bude trvat do předšk. věku...druh PFAPY zjistili na imunologii v Motole u paní doktorky Šedivé, která se tomuto onemocnění věnuje...jednou to přijde po dvou týdnech jedou po měsíci, jednou se z toho dostaneme bez prednisonu jen při čípkách jednou s prednisonem, podle toho jak je vysoká horečka, pokud se blíží k 39,5 - 40, dáváme ho..doporučuji vyšetření na imunologii a také dáváme prebiotické kapičky, activii, actimely, ruzne tyto prostředky na strevni mikrofloru....tim nic nezkazite a dokonce po uzivani kazde rano actimel se nam horecky vratili az po mesici a pul...nic tim nezkazite....pokud budete chtit vedet vice, jak nemoc probiha nevahejte a napiste mi : rakl@email.cz

Odpovědět

—————

Datum: 12.08.2019

Vložil: Marketa

Titulek: Re: PFAPA

Dobry den,moc bych chtěla poprosit o radu co by melo myt dite za vysetreno pokud se mu teploty a vysoke crp opakuji kazde tri mesice mame to od 14 mes a opakuje se to pravidelne vzdy bez znamek nemoci byl nam doporucen prednizon ktery nam opravdu dvakrat zabral doktorka je trochu flegmaticka a na zadne vysetreni maleho poslat nechce uz si nevim rady na koho se obratit aby poradil co dal na imunologii jsme jeste taky nebyli podle dr zbytecne a ze se musi cekat ikdyz uz to mel maly trikrat a dvakrat nam zabral jen prednizon moc dekuji za radu na koho se obratit aby mam udelal testy jestli je to opravdu pfapa aby se to pripadne vysetrilo a reklo se co dal Neco podobneho jsme zazily u dnes 12 lete dcery ta mela ty teploty a crp od 2 let mela to po 14 dnech pfapa nevysezrena idstranena nosni mandle a byl klid moc dekuji jsme z Vysociny email marketka.pavlik@seznam.cz

Odpovědět

—————

Datum: 09.02.2013

Vložil: Marcela

Titulek: periodické horečky

dobrý den
malému 2,5 roku, zjistili pfapa syndrom,už s vysokými horečkami bojujeme skoro rok,chtěla bych zkusit homeopatika,můžete mi poradit nějakého homeopata v Plzni nebo v Praze,kdo máte nějakou zkušenost .díky

Odpovědět

—————





Kontakty lékařů

Kontakty na lékaře..

06.11.2011 15:53
Hledala jsem a našla jsem pouze pár kontaktů na  lékaře kteří se zabývají diagnostikou a výzkumem syndromu periodických horeček. Pokud byste znali další lékaře v okolí Vašeho bydliště , či ve Vašem městě, ketří znají PFAPA  a zabývají se jím, pak ráda zveřejním zde kontakty na ně....

—————


Kontakt

Pfapa-periodické horečky

Silvie Jankovičová
Ostrava-Poruba


pfapa@seznam.cz