Jsem maminka 4-letého chlapečka Míši. Míša se narodil z bezproblémového těhotenství a hned od narození prospíval dobře. Porodní váha a výška byla vpořádku. Měl 3.450g a 50 cm. Porod proběhl v termínu. Poprvé onemocněl spolu s teplotou ve svých 3 měsících.. Nepřikládala jsem tomu žádnou váhu , brala jsem prostě, že je jen nemocný. V tu dobu to začalo. Nemoci se nám pak vraceli co měsíc.. skoro na den přesně.. A vždy to byla horečka od 38 do 40 stupňů celsia a zvětšené uzlina na krku, bolest v krku. Sem tam to doprovázelo rýma, kašel. S postupem věku Míšu bolely klouby, hlava a objevily se sem tam také afty v pusince. Vždy byl scénář stejný...Nastoupila horečka, zvětšily se nám uzliny na krčku, Míša byl unavený, polehával, nechtěl papat a tak se šlo k lékaři. Řešení ,co měsíc stejné-- antibiotika. Sem tam jsme měli odebraný stěr z krku. Výsledek- běžná flóra, tedy bez nálezu.. byli jsme bezradní. Teploty vždy po 3-5 dnech klesly a syn byl opět zdráv bez rýmy, bez kašle. Nebylo mu vůbec nic. Loni v březnu jsme si našli kontakt na pana doktora Dudka. Je alergolog a imunolog. Ten se nám začal věnovat. A on poprvé vyslovil podežření na PFAPA. tenkrát mne to pořád nenapadlo začít se víc zajímat o tento syndrom. Bylo nám doporučeno odstranit nosní mandle. Letos v lednu jsme se dočkali a mandličku máme pryč. A zázrak se stal. Syn přestal mívat pravidelné horečky. Teplotu měl letos zatím asi 3x, což je velký úspěch. Sice sem tam byl nemocný , ale už jako normální děti. Měl rýmu, kašel a teploty kolem 37 stupňů celsia. Antibiotika jsme letos měli třikrát zhruba. Pro porovnání s loňským rokem..Loni 18x nemocen-15x antibiotika. Letos zatím 3x nemocen -3x antibitika.. Pro Vaši představu ještě mám svou statistiku nemocnosti za celý Míšův život. Do 4 let -30x nemocen- 25 léčby antibiotik.. Nevím jak Vám, ale mně se to zdá děsivé číslo.. Minulý týden, kdy dobíral antibiotika najednou předposlední den užívání dostal horečky. Neměl už ani kašel ani rýmu, jen dostal vysoké teploty až po 39.9, natekly mu uzlinky na krku a byl unavený.. Tenkrát mne napadlo.. nemůže to opravdu být PFAPA? Začala jsem hledat na netu veškeré informace a kontakty. A pak už to šlo rychle. Podle reakcí z diskuzí jsem si uvědomila , že asi PFAPA máme, našla jsem si kontakt na Doc. Mudr. Doležalovou Pavlínu a odvážila si jí napsat mail. Odpověděla skoro obratem, poslala nám dotazníky k vyplnění ohledně zdrav. stavu našeho syna a chystáme si s ní už sjednat schůzku. Toto je náš příběh.. Doufám, že vše dobře dopadne a takové časté horečky se nám už nevrátí.. Pokud chcete budu ráda pokud se s náma podělíte o svůj příběh...
V případě, že považujete některé informace či sdělení za opravdu důležité, můžete je v textu zvýraznit například takto.