PFAPA
Datum: 17.07.2012
Vložil: Gabča Kozubíková
Titulek: kontrola
Začátkem července jsme byli na kontrole v Praze.Máme za sebou všechny odběry - v atace i mimo....a dg.PFAPA je podle p.doc.velice pravděpodobná....Přibližně 3m.zpětně jsme podali poprvé dávku prednisonu s okamžitým účinkem,intervaly byly od té doby cca 3tý (takže beze změny)....až minulý týden přišly horečky po 14dnech,prednison jsme nedaly a trvaly "jen" 2dny...uvidíme,jak to bude pokračovat:-))))Stěhujem se,dodělali nám kuchyň,v září mám termín porodu....takže host hektické i pro Ondru....ale je to bojovník a na všechno jde s úsměvem:-)))))
Odpovědět
—————
Datum: 04.05.2012
Vložil: Vendula Burdychová
Titulek: Vysoká sedimentace
Pokud se jedná o Pfapa syndrom, vychází z vyšetření krve i vysoká sedimentace a vysoké CRP? Dcera právě prodělala sérii bezpříznakové horečky (4dny teplota 38,2-39,6), pediatr nic alarmujícího neshledal a z laborky vyšlo crp 40,8 a sed.54/90. Hledám info, kde se dá. Díky za pomoc.
Odpovědět
—————
Datum: 26.07.2012
Vložil: Martina
Titulek: Re: Vysoká sedimentace
Dobrý den ,
nechci dávat chytré rady,ale nám vždy vycházelo vysoké crp i sedimka....crp většinou přes 70,jednou i asi 114,kdy si nás chtěli nechat v nemocnici,že to není možné,ale dali pak atb.a během dvou ,tří dní byl syn bez horeček a po dobrání atb.crp vřdy méně nez 8.bojovali jsme takhle dlouho a ted nám právě v pondělí potvrdili Pfapa syndrom.A ostatní příznaky krom vysokého crp,horečky a nateklé mandle většinou hlavně pravá,posetá čepy,prý i to k syndromu patří mi bylo řečeno lékařkou.
Odpovědět
—————
Datum: 26.07.2012
Vložil: Gabča Kozubíková
Titulek: Re: Vysoká sedimentace
obojí je zvýšené.....imunitní systém blázní a tváří se,že bojuje proti infekci....akorát je důležité udělat i ostatní odběry (bakteriol.,imunol.,...)aby se vyloučily jiné příčiny
Odpovědět
—————
Datum: 07.04.2012
Vložil: Jirka
Titulek: Alternativa léčby
Dobrý den
Nejprve bych chtěl říct, že touto nemocí trpím přibližně od dvou let.Prakticky půlku život sem strávil s mojí mamkou běháním po doktorech, bohužel tehdy ještě tato nemoc nebyla v čechách nejspíš vůbec známá, protože doktoři si se mnou nevěděli rady.Dostal sem se na internetu ke zprávě amerického lékařského institutu, který prováděl výzkum této nemoci, v závěru zprávy se psalo že u 2% lidí, trpících tímto onemocnění, přiznaky nezmizí okolo 13 roku života a táhnou se až do dospělosti.Dnes je mi 21, o krční mandle, jejichž vyjmutí se zdá jako jediná spolehlivá metoda jak nemoc zastavit (viz. spis američanů), přijít nechci a tak bojuju se svojí nemocí dál a pátrám na vlastní pěst po způsobu léčby.Nejsem doktor, studuji práva a psychologii, ale za 4 roky co se svou nemocí intezivně zabývám sem nabyl podezření, že kořen nemoci je na velmi hluboké úrovni psychiky daného člověka.K tomuto závěru mě vede to že nemoci sem se na rok dokázal téměř úplně zbavit.Jediné co se tento rok v mém životě změnilo byl můj způsob uvažování o světě.Psychologická příčina u tak malých děti u jakých se pfapa vyskytuje vypadá nereálně, ale jsem přesvědčený že problém je někde v psychice.Důvod proč píšu tento příspěvek je, že jsem zjistil, že při horečnaté atace mi horečku snížilo přikládání horského křišťálu.Jsem silně racionálně uvažující člověk, ale přítel který se věnuje buddhismu mi řekl at si ho zkusim prikladat na telo a divat se skrze něj, udajne nejak cisti energeticke pole.K memu velkemu prekvapeni mi pouhe drzeni a prohlizeni krystalu spojene se sugesci ze moje telo je stejne ciste jako tento kamen pomohlo stlumit horecku behem 1 hodiny o stupen a pul dolu.Je to blaznive ale verte ze bych sem nepsal neco co sem nezazil na vlastni kuzi a co mi alespon trochu nepomohlo, zkusil jsem to protoze sem byl zoufaly a byl sem prekvapeny.Pokud nechcete detem neustale davat ibalginy nebo paraleny zkuste jim koupit velky krystalovy kamen, at si s nim hraji, nebo ho zkuste prikladat na telo, netusim jeslti to vasim detem nejak pomuze ale doufam ze ano.
Odpovědět
—————
Datum: 14.09.2012
Vložil: silvielulu
Titulek: Re: Alternativa léčby
Dobrý den, my máme Pfapa syndrom. Jen je třeba ještě upozornit maminky,že ještě existuje také IgD syndrom,kterým zřejmě trpíte vy. A rozdíl mezi IgD a Pfapa syndromem je v tom,že Pfapa vymizí zhruba v tom školním věku,ale IgD syndrom přetrvává až do smrti. Můžete nám prosím poradit,kde se dá ten kámen koupit ať nekoupím nějakou napodobeninu? Děkuji.
Odpovědět
—————
Datum: 22.03.2012
Vložil: Gabča Kozubíková
Titulek: Diagnostika
Pěkný den,v pondělí jsme byli v amb.period.horeček v Praze - Karlovo nám.u MUDr.Król.Mladá a šikovná doktorka podrobně sepsala anamnézu,Ondru vyšetřila a o všem poučila....Na odběry máme dojít 1x v atace (do 48h.od začátku)-sebou přinést vzorek sbírané moče za min.10hodin.....a potom za 14 dní po odeznění opět....A jelikož má Ondra od včerejška horečky,tak sbíráme moč a ráno vyrážíme směr Praha....eště,že sme zrovna na domečku u Slaného - cca 30km od Prahy..jinak bydlíme 350km od Prahy:-)snad ho zítra naberou a něco zjistí....a třeba dostane dávku prednisonu a pak uvidíme....
Odpovědět
—————
Datum: 27.02.2012
Vložil: LenaS
Titulek: Podezření na PFAPA
Martino, jak jste napsala - už jen to opadnutí horeček pro PFAPA svědčí... bohužel další horečka může přijít o to dříve...tolik z naší zkušenosti, dceři je 10 let a horečky se dostavují stále...
Odpovědět
—————
Datum: 09.03.2012
Vložil: MartinaS
Titulek: Re: Podezření na PFAPA
Děkuji vám oběma za odpověď!
LenaS: Již nám bylo sděleno naší paní dr. na ORL, že podáváním kortykoidů dochází ke zkracování průběhů mezi atakami. Ale asi je to lepší než další ATB. Jsem z toho nešťastná, protože dcera chodí do školky a ještě si k tomu "tahá" domů další bacily, takže jsme teď ani nedochodily týden a jsme zase doma a navíc ani nevím, co to bylo. Malá dostala horečky k 39, CRP bylo 90 a měla oteklé sliznice v nosu (jiný průběh než obvykle). Paní dr. zkusila Prednison a bylo po teplotách. Ovšem nakonec jsme ve středu nasadily Pamycon, protože bojovala s hustou žlutou rýmou a trošku jí teklo z očí. Po konzultaci s pí dr. mi bylo sděleno, že na sebe navazaly virová a baker. infekce... Tohle už přesahuje moje chápání! Pokud se nám ataky opakují po měsíci, tak to vychází zase kolem 15. 3., takže, co bude? Pár dní školka a zase doma? Jak dlouho, prosím, ponecháváte dceru doma po horečkách? Paní dr. nám doporučila min. 3 dny.
Silvielulu: Též děkuji a hlavně za Vaše stránky. Už jsme si toho dost našli s manželem na netu. Malá je zdravotně, myslím, si prokleplá a rozhodli jsme se, že ji nebudeme protahovat různými dalšími vyšetřeními navíc asi v Praze, kde se tomu nejvíc věnují, protože i tak ji to stresuje. A navíc, když pominu, že vyloučí další možné nemoci, nic jiného než Prednison jí stejně nepomůže :-(! Chjo, jsme na začátku a vůbec nechápu, jak je možné, že se to obj. až skoro v 5 letech. Angíny se jí totiž od nástupu do školky vždy na podzim zopakovaly 2 - 3 x po sobě a byl celý rok klid. A teď!? Najednou něj. syndrom? No, opravdu nevím, co si myslet...
Omlouvám se za dlouhý příspěvek! Jsem se nějak po ránu rozepsala :-)!
Odpovědět
—————
Datum: 09.03.2012
Vložil: silvielulu
Titulek: Re: Re: Podezření na PFAPA
Dobrý den,nás drží v naději pouze to,že pokud je to opravdu sy PFAPA,pak s postupem věku vymizí a nezanechá na synovi žádné zdravotní následky. Od půl roku běháme se synem měsíc co měsíc k lékaři. Vše už mohlo být vyšetřeno dřív nebýt naší bývalé paní doktorky. Ta nás stále léčila jen na virózky,ale stále s antibiotiky.Syn už má 4.5 roku a návštěva u jakéhokoli lékaře mu nedělá problém. Proto celý kolotoč vyšetření už doběháme a budeme mít jistotu,že jsme nezanedbali jiné autoimunitní nebo revmatologické onemocnění. Přeji vám hodně štěstí,pevné nervičky a čím dáĺ méně horeček. Mějte se. Silva
Odpovědět
—————
