PFAPA
Datum: 09.03.2012
Vložil: MartinaS
Titulek: Re: Podezření na PFAPA
Děkuji vám oběma za odpověď!
LenaS: Již nám bylo sděleno naší paní dr. na ORL, že podáváním kortykoidů dochází ke zkracování průběhů mezi atakami. Ale asi je to lepší než další ATB. Jsem z toho nešťastná, protože dcera chodí do školky a ještě si k tomu "tahá" domů další bacily, takže jsme teď ani nedochodily týden a jsme zase doma a navíc ani nevím, co to bylo. Malá dostala horečky k 39, CRP bylo 90 a měla oteklé sliznice v nosu (jiný průběh než obvykle). Paní dr. zkusila Prednison a bylo po teplotách. Ovšem nakonec jsme ve středu nasadily Pamycon, protože bojovala s hustou žlutou rýmou a trošku jí teklo z očí. Po konzultaci s pí dr. mi bylo sděleno, že na sebe navazaly virová a baker. infekce... Tohle už přesahuje moje chápání! Pokud se nám ataky opakují po měsíci, tak to vychází zase kolem 15. 3., takže, co bude? Pár dní školka a zase doma? Jak dlouho, prosím, ponecháváte dceru doma po horečkách? Paní dr. nám doporučila min. 3 dny.
Silvielulu: Též děkuji a hlavně za Vaše stránky. Už jsme si toho dost našli s manželem na netu. Malá je zdravotně, myslím, si prokleplá a rozhodli jsme se, že ji nebudeme protahovat různými dalšími vyšetřeními navíc asi v Praze, kde se tomu nejvíc věnují, protože i tak ji to stresuje. A navíc, když pominu, že vyloučí další možné nemoci, nic jiného než Prednison jí stejně nepomůže :-(! Chjo, jsme na začátku a vůbec nechápu, jak je možné, že se to obj. až skoro v 5 letech. Angíny se jí totiž od nástupu do školky vždy na podzim zopakovaly 2 - 3 x po sobě a byl celý rok klid. A teď!? Najednou něj. syndrom? No, opravdu nevím, co si myslet...
Omlouvám se za dlouhý příspěvek! Jsem se nějak po ránu rozepsala :-)!
Odpovědět
—————
Datum: 09.03.2012
Vložil: silvielulu
Titulek: Re: Re: Podezření na PFAPA
Dobrý den,nás drží v naději pouze to,že pokud je to opravdu sy PFAPA,pak s postupem věku vymizí a nezanechá na synovi žádné zdravotní následky. Od půl roku běháme se synem měsíc co měsíc k lékaři. Vše už mohlo být vyšetřeno dřív nebýt naší bývalé paní doktorky. Ta nás stále léčila jen na virózky,ale stále s antibiotiky.Syn už má 4.5 roku a návštěva u jakéhokoli lékaře mu nedělá problém. Proto celý kolotoč vyšetření už doběháme a budeme mít jistotu,že jsme nezanedbali jiné autoimunitní nebo revmatologické onemocnění. Přeji vám hodně štěstí,pevné nervičky a čím dáĺ méně horeček. Mějte se. Silva
Odpovědět
—————
Datum: 19.03.2012
Vložil: LenaS
Titulek: Re: Re: Podezření na PFAPA
Martino - chápu, že nevíte co si myslet...jsme na tom podobně, taky trvalo, než jsme něco vůbec zjistili...mezi tím nám našli, jak to tak bývá, i jiné zdravotní "nedostatky" takže na nějaký syndrom se ani nepomýšlelo... Markéta má opakovaně provedená komplexní imunologická vyšetření v Motole, naposledy před 2 roky, vše ok... teď je jí čerstvě 10, teploty stále, i když vloni v tuto dobu měla na půl roku období bez teplot - netušíme proč, sice jsme zkoušeli dlouhodobě homeopatii, ale nezabírala..byli jsme poprvé na 14 dní u moře - nevíme jestli tohle mohlo pomoct...no samé otazníky.... teploty se jí znovu rozjely potom co brala antibiotika - ale zas nedokážu s jistotou tvrdit, že tohle byl důvod....
Mívá teplotu 3 dny, čím je starší, tím je po ní unavenější, takže tři dny po teplotě zůstat doma je naše minimum, pak ještě necvičit...
Přesně Vám rozumím v tom, že nechcete další vyšetření, když šance na pomoc pro dítě spíš není - jen další čárka v lékařské statistice.... my jsme Markétu nechali vyšetřit ve dvou, šesti a znovu v osmi na imunologii, až v těch šesti nám naznačili co by to mohlo být...teď je jí čerstvě 10...je objednaná k MUDr. Doležalové na konec června... pořád jsem to odkládala, ale přeci jen je ve věku, kdy by už teoreticky PFAPA mít neměla, přidaly se navíc bolesti hlavy i mimo ataky (neurologické a očí vyšetření je ok)....tak proto...
reaguju takhle pozdě, byli jsme na horách teď jsme doma s teplotou ...
zdravím a držím palce Lenka
Odpovědět
—————
Datum: 02.01.2013
Vložil: Bohumila
Titulek: Re: Re: Re: Podezření na PFAPA
Dobrý den, byla bych ráda, kdybyste se mi ozvala .. mám stejně starou dceru a opět stejný problém. Díky.
Odpovědět
—————
Datum: 13.06.2012
Vložil: gabi
Titulek: Re: Podezření na PFAPA
dobry den leni mam chlapečka ktery trpí vysokou horečkou ma 6let pořad nam nutí krční mandle ven jsme proti ma vaše dcerka mandle vytržené.když dam prednison horečka ustoupí do 2h.horečky nas trapí už 5let nikdo nam nedokaže pomoc.děkuji a přeji pevné zdraví
Odpovědět
—————
Datum: 20.02.2012
Vložil: MartinaS
Titulek: Podezření na PFAPA
Dobrý den! Jsem maminka 5leté dcery a k syndromu PFAPA jsme přišli čistě náhodou po přečtení článku naší paní dr. v lékařském měsíčníku a čtvrtou angínou od listopadu. Minulý týden ve čt jsme došli s dcerou opět k naší paní dr. s tím, že máme opět bílé povláčky na mandlích a horečky nad 38 (2. den už měla 39,7). Naše paní dr. říkala, že se jedná o virovou angínu a že zkusíme Bioparox, aby jí zase neneasazovala ATB (jinak máme za sebou komplet ORL, imuno a alergo, kt. jsme absolv. po 3. angíně v lednu t. r.). Ordinuje tam ovšem se svojí dcerou, kt. nás na článek o PFAPA upozornila s tím, že to přesně sedí na naši dceru. Po konzultaci obou nasadili jsme Prednison a do pár hodin jako, když utne. Teploty žádné. bílé povláčky postupně se ztrácely. Je možné, že už jen opadnutí horeček nasvědčuje PFAPA syndromu?? Děkuji za tyto stránky a odpověď! MartinaS
Odpovědět
—————
Datum: 27.02.2012
Vložil: silvielulu
Titulek: Re: Podezření na PFAPA
Diagnostika PFAPA syndromu je složitá, je sice pravděpodobné, že po Prednisonu a po rychlém ústupu všech příznaků se může jednat o PFAPA syndrom, ale je nutné vyloučit ostatní možná onemocnění. Nejvhodnější je se poradit s lékařem, který PFAPA syndrom zná a který Vám provede všechna potřebná vyšetření a PFAPU buď potvrdí nebo vyloučí. Je to běh na dlouhou trať, přesto Vám přeji pevné nervy a dostatek trpělivosti. Samozřejmě hodně štěstí.. Silva
Odpovědět
—————
