PFAPA diskuze
Datum: 23.04.2012
Vložil: Sarka
Titulek: PFAPA
Dobry den,
moje 4,5 letá dcera má bohužel také diagnostikovaný syndrom PFAPA (na základě toho, že se vyloučilo vše ostatní - s nemocí už zápasíme 2 roky a docházíme k doc. Doležalové). Předesílám, že nejsem žádný šarlatám a k alternativní medicíně jsem měla vždy velmi skeptický postoj, jenže tím, že jsme na podzim začali dcerce dávat Prednison, velmi se u ní zkrátily intervaly mezi jednotlivými ataky horečky (třeba i na 12 dní), byli jsme opravdu zoufalí a jak známo zoufalec se stébla chytá - vyčetla jsem si na jedné zahraniční diskuzi příspěvek maminky, které na PFAPA pomohl Aloe Vera. Tak jsme ho dcerce v únoru začali dávat, je pravda že horečku ještě dostala , ale "až" po 4 týdnech navíc jsem byla u své dětské MUDr. která je současně homeopat a dala nám homeopatika na čištění lymfatických cest - skoro se to bojím napsat, sama tomu opravdu téměř nevěřim, ale od té doby co pravidelně každý den užíváme kombinaci těchto dvou věcí, dcerka teplotu neměla. Nechci nikomu nic doporučovat, ostatně nemám zdravotnické vzdělání a hlavně vůbec nic potvrzeno se zárukou, jen tu píšu svoji zkušenost, kdyby měla nějaká maminka zájem vyzkoušet, napsala bych jí přesné dávkování obou látek. Samotná bych moc chtěla vědět jestli je to jen náhoda, nebo jestli to opravdu pomáhá. Šárka
Odpovědět
—————
Datum: 24.04.2012
Vložil: Ivana
Titulek: Re: PFAPA
Dobrý den !
Můj syn má 6 let a zdá se že rok bojujeme s tímto syndromem. V loni v říjnu jsme byli trhat nosní mandle a v listopadu jsme začali s homeopatickou léčbou. Také používáme sprej s Aloe vera, který stříkáme přímo do krku. Ten nám doporučila a přes dealera objednala paní doktorka na ORL. Zajímala by mě kombinace homeopatických léků, které uživáte. My také máme homeopatika předepsaná od lékaře specialisty a ráda bych případně konzultovala. Můj syn mívá horečky stále v intervalu čtyř týdnů, ale teď co bere homeopatika a jmenovaný sprej je průběh ataky mírnější. Teplota se mu pohybuje v rozmezí do 38st. a trvá přibližně dva dny. Jen ten interval se nám nepodařilo zkrátit. Kluk má v září nastoupit do školy a bojím se častých absencí.
Předem děkuji za odpověď.
Odpovědět
—————
Datum: 25.04.2012
Vložil: Sarka
Titulek: Re: Re: PFAPA
Z homeopatik používáme jen Lymphomiosot (10 kapek 3 x denně na plastovou lžičku). I tak je to docela náročné, protože se předtím, ani potom nesmí jíst ani pít, čistit zuby atd.Třikrát za den to zkombinovat, když k tomu ještě člověk chodí do práce není jednoduché, ale to ty určitě znáš když homeopatika berete. Důležitá je prý ta pravidelnost. Ještě mě lékařka upozorňovala, když jsme to začali brát, že se naopak ty teploty mohou objevit, protože tím, že se odstartuje čištění lymphatických cest, může se něco co je způsobuje uvolnit. Ale jak říkám u nás to zafungovalo bez teplot. Ještě k tomu Aloe, na té diskuzi bylo uvedeno, že to má být konkrétně 100%Aloe gel, který působí na imunitu celého organizmu (nevím jestli sprej nepůsobí jen lokálně), alo to by ti určitě poradila vaše ORL lékařka. A co se týká školy, když jsme měli ataky teplot pravidelně, uvažovala jsem pokud se to nezmění o odkladu (dle paní doc. Doležalové, by tento syndrom měl v 10 letech odeznít, tak mi přišlo lepší aby ve škole zameškávala 3 roky a ne 4 - ale zatím máme před sebou ještě minimálně 2 roky ve školce, tak to teď nemusím řešit).
Šárka
Odpovědět
—————
Datum: 25.04.2012
Vložil: Ivana
Titulek: Re: Re: Re: PFAPA
Šárko děkuji za odpověď. Lymphomyosot jsou kapky a znám je. Je to homeopatická složenina. (Obsahuje několik látek) Tyto kapky syn užíval před odebráním nosní mandle. Teď navštěvujeme lékaře homeopata specialistu a syn dostal homeopatika jemu na míru.
Ten sprej z Aloe vera nám poradila doktorka kvůli bílým povlakům na krčních mandlích, které se objevují spolu s teplotou, takže je stříkáme přímo do krku. Prednison nám dětská doktorka dala taky, pouze jednu tabletu. Mám ji doma nepoužitou, z toho důvodu, že teď už nemívá horečky vysoké, ale drží se kolem 37,5 do 38 st. Také jsem vyčetla, že použití prednisonu může interval atak zkrátit. No můj syn už odklad má, takže v září máme nástup do školy. Teď nás právě čeká návštěva u homeopata a jsem zvědavá co nám poradí dál. Můžeš mi prosím napsat značku toho Aloe vera, kterou užíváte. Díky moc za odpověď i informace.
Odpovědět
—————
Datum: 25.04.2012
Vložil: silvielulu
Titulek: Re: PFAPA
Dobrý den, moc děkuji za Váš příspěvek semm na stránky.Vaše diskuze a diskuze i ostatních maminek jsou nám přínosem pro všechny. Jsem velmi ráda, že jste se s náma podělila o svou zkušenost. I když jsem tyto stránky založila, jsem také jen laik, nelékař a zoufalý rodič, ketrý by už vyzkoušel vše jen aby svému prckovi pomohl. Moc Vám děkuji. Ze své ukušenosti, Aloe Vera stále nevím jakou značku či firmu koupit, je toho tolik na trhu... ráda bych poprosila maminku, ketrá stříká ten Aloe vera sprej, prosím jak jmenuje a kde jste ho sehnala? nevíte, dá se koupit v lékárně nebo je to nějaká firma a musím přes dealera? Pokud můžete, prosím poraďte. My před týdnem zhruba začali na doporučení paní doktorky užívat Wobenzym. Je to sice drahá záležitost, ale už koupím cokoli co by mohlo pomoci. Určitě je to na zváženou a doporučuji. Zde na stránkách jsem nechala i odkaz na stránky wobenzymu a také Vám určitě rádi řeknou Vaši dětští lékaři. Užívání je 1tbl na 6kg váhy dítěte na den. my bereme při 19kg 3tbl. denně.
Odpovědět
—————
Datum: 26.04.2012
Vložil: Sarka
Titulek: Re: Re: PFAPA
Ten gel je od firmy Barnys konkrétně ACTIValoe FORTE (doufám, že mne nikdo neobviní, že tu něco propaguji :-)), 20 ml 1x denně. Jak jsem psala v kombinaci s Lymphomyosotem jej užíváme 12 týdnů, opravdu to nechci zakřiknout, zatím bez teplot. Ještě k tomu Lymphomyosotu, ten by měl právě pročistit krční mandle (které souvisí s PFAPA). Já mám teď zas panickou hrůzu něco z toho vynechat, že se teploty vrátí. Potřebovala bych se s někým poradit jak dlouhodobě můžeme tyto dvě složky brát...
Odpovědět
—————
Datum: 26.04.2012
Vložil: Ivana
Titulek: Re: Re: PFAPA
Zdravím a děkuji za vaše reakce, jak zakladatelce tak Šárce. Také oceňuji tuto výměnu zkušeností, jak se říká tonoucí se stébla chytá. My používáme při potížích Aloe vera emergency spray. Je to produkt německé firmy a obsahuje z 83 % aloe vera + extrakt z dalších 12 rostlin (heřmánek, šalvěj, propolis). Informace najdete na stránkách www.LRworld.com, ovšem ten náš konkrétní výrobek se mi tam nepodařilo najít. Jak jsem psala výše objednala nám u dealera paní doktorka z ORL ambulance. Máme vyzkoušeno i sami na sobě a zatím spokojenost. Malý má vždy při teplotách povleklé mandle. Z výsledků stěrů je vždy přítomna jen běžná flóra. Také mívá zvětšené uzliny. Doktor z imunologie nám ještě doporučoval užívat kolostrum. Na užívání wobenzymu jsem se ptala dětské mudry už vloni v létě a ona mi to nedoporučila. Napsala nám imunoterapeutikum Luivac, využívali jsme dvě balení. Pak jsem rezignovala a dali jsme se na léčení homeopatickou cestou. Uvidíme co dál.
Odpovědět
—————
Datum: 27.04.2012
Vložil: Ivana
Titulek: Re: Re: Re: PFAPA
Ještě pro Šárku, uživání Lymphomyosotu by mělo být dlouhodobé. Vůbec bych se toho nebála, hlavně, že máte výsledky.
Odpovědět
—————
Datum: 15.06.2012
Vložil: Martin
Titulek: Re: PFAPA
Dobrý den Šárko, můžete mi napsat název těch homeopatik ? Při používání Aloe Vera se synovi intervaly mezi horečkami také prodloužily, tak bychom to také zkusili. Jak je dlouho používáte ? Koukám, že už to budou skoro 2 měsíce od napsání tohoto článku, měli jste do této doby horečky? Martin
Odpovědět
—————
Datum: 15.06.2012
Vložil: Martin
Titulek: Re: PFAPA
Zapoměl jsem uvést kontakt: vanek@sattnet.cz Děkuji
Odpovědět
—————
Datum: 31.10.2012
Vložil: Petra
Titulek: Re: PFAPA
Sarko prosim muzu vedet jake aloe vera pouzivate a zdali se muzu zeptat jaky nazev je tech homeopatik na cisteni tech lymfatickych cest dekuji my take mame homeopatika tak jen jake mate vy jinak mam 7leteho syna a take timto trpime a uz jsem take toufala
Odpovědět
—————
Datum: 25.03.2013
Vložil: Hana Suchánková
Titulek: Re: PFAPA
Dobrý den, mám 8mi letého syna a zápasíme se syndromem PFAPA od jeho 2 let. Po Prednisonu se perioda zkracovala, takže už léta zápasíme bez něj - pouze léky na teplotu. Nebudu nikomu nic nalhávat, jsme vyčerpaní. Mohla byste mi, prosím, napsat kontakt na paní doktorku, která Vám homeopatika naordinovala.Recept, které pilulky užívat, se nedá aplikovat u homeopatik,jejich kombinace je šitá na míru každému pacientovi. Ale objednala bych se k ní se synem, jsme z Prahy, děkuji Suchánková.
Odpovědět
—————
Datum: 25.03.2013
Vložil: Suchánková Hana
Titulek: Re: PFAPA
Teď jsem Vám psala a prosila o kontakt na paní doktorku, která Vám předepsala homeopatika - zapomněla jsem uvést adresu - hanka.suchankova@klikni.cz, moc děkuji Suchánková
Odpovědět
—————
Datum: 15.05.2013
Vložil: Naďa Janková
Titulek: Re: PFAPA
Dobrý den,
přečetla jsem si Váš článek. Máme stejný problém u 3 letého syna. Lékaři nám sdělili, že se pravděpodobně jedná o tento syndrom. Ráda bych zkusila léčbu i homeopatiky, jak uvádíte. Proto Vás moc prosím o informaci o dávkování látek. Budu Vám vděčná za jakoukoli informaci a zkušenost, kterou máte.
(Aloe Vera stříkáme do krku. Homeopatika užíváme Ferrum fosforicum.)
Moc Vám děkuji.
S pozdravem Janková Naďa
kontakt: nadajankova@seznam.cz
Odpovědět
—————
Datum: 11.10.2013
Vložil: monika
Titulek: Re: PFAPA
dobry den muzete mi prosim rict nazev tech homeopatik dekuji
Odpovědět
—————