Vážení rodiče,
vytvořila jsem tyto stránky z důvodu, že stále hledám někde informace o PFAPA tzv. syndromu periodických horeček u dětí, ale nenašla jsem web, který by se tímto syndromem zabýval. Vkládám zde všechny texty a studie, které jsem o tomto onemocnění našich dětí našla.  Také Vám nabízím aby jste zde psali své zkušenosti a informace a také je zde prostor k Vašim diskuzím..
Sama jsem maminka 4-letého chlapečka Míši a teprve v posledních dnech jsem pomocí jiných maminek našla kontakty na lékaře , kteří nám snad pomohou zjistit zda náš Míša trpí syndromem periodických horeček či ne. Pokusím se Vám zde nechat také odkazy na různé zajímavé stránky popřípadě kontakty , kde se můžete obracet se svými dotazy.

 

Základní informace.

1.PFAPA. Co je to?
Toto onemocnění je charakterizováno opakovanými záchvaty horečky, které jsou doprovázené aspoň jedním z těchto projevůy: Aftozní stomatitida, zánět nosohltanu a mízních uzlin. Začíná nejčastěji u dětí v ranném věku. Má protrahovaný průběh, ale má tendenci se časem zlepšovat. Toto onemocnění bylo poprvé rozpoznáno v roce 1987 a označeno jako Marschalův syndrom.

 

2.O jak časté onemocnění se jedná?
Četnost onemocnění PFAPA není dosud známa, ale zdá se být častější, než se předpokládá.

 

3.Jaké jsou příčiny nemoci?
Přesná příčina není známá. V obdobích horečky je aktivován imunitní systém. To vede k zánětlivé reakci, při níž se kromě horečky objeví zánět nosohltanu a afty v ústech se zvětšením krčních uzlin. Tento stav má časově omezený průběh se spontánním odezněním. V různě dlouhém období mezi atakami je dítě zdrávo. Infekční vyvolavatel není prokázán.

 

4.Jedná se o dědičné onemocnění?
Výjimečně byly popsány rodinné případy, ale žádná genetická příčina zatím nebyla nalezena

 

5.Je to nakažlivá nemoc?
Tuto nemoc nelze přenést z osoby na osobu a není tedy nakažlivá.

6.Jaké jsou hlavní projevy?
Hlavním příznakem je opakovaná horečka doprovázená bolestí v krku, afty a nebo zvětšenými krčními lymfatickými uzlinami. Horečnaté ataky začnou náhle a trvají několik dní, obvykle 3 – 6. Během nich vypadá dítě velmi nemocně a stěžuje si na aspoň jeden ze tří výše uvedených příznaků. Tyto ataky se opakují vždy po několika týdnech. Mezi těmito příhodami je dítě zcela vpořádku. Nemoc neovlivňuje vývoj dítěte a nemá dlouhodobé následky.

7.Je tato nemoc stejná u každého dítěte?
Hlavní znaky popsané výše se vyskytují u všech postižených dětí. Nicméně některé děti mohou mít lehčí formu nemoci nebo vykazují další příznaky jako například: pocit neklidu, bolest kloubů, bolest břicha, bolest hlavy, zvracení, průjem nebo kašel

 

8.Jak se nemoc diagnostikuje?
Pro diagnózu PFAPA neexistují žádná cílená vyšetření. Nemoc je diagnostikována na základě klinických projevů. Je třeba vyloučit jiná onemocnění, která se mohou projevovat obdobně.

9.Jaká je léčba?
Neexistuje léčba, která by nemoc spolehlivě zastavila. Cílem léčby je kontrola příznaků během horečnatých atak. Pokud odpověď na podávání běžných léků proti horečce a bolesti (nesperoidní antirevmatika, antipyretika, např. paracetamol) není dostatečné může se zkusit jednorázová dávka kortikosteroidu (predniyonu) na začátku ataky. Často tak dojde ke zklidnění projevů a zkrácení trvání ataky, intervaly mezi záchvaty se však mohou zkracovat. U některých dětí pomůže vytržení krčních mandlí.

10.Jaké jsou dlouhodobé vyhlídky (prognóza) nemoci?
Nemoc může trvat řadu let. Časem se intervaly mezi horečnatými atakami prodlužují a nakonec spontánně vymizí. Přes dlouhodobé trvání nemoci nedochází k rozvoji poškození orgánů a tím pádem ani k trvalým následkům



 


Novinky

Média

03.04.2013 18:14
Nově přidávám článek z médií, kde se povedlo díky jedné z Vás tento syndrom Pfapa alespoň částečně vsunout do podvědomí veřejnosti. Tímto děkuji. Odkaz na článek: https://m.ceskatelevize.cz/ct24/domaci/220888-caste-horecky-deti-nemusi-byt-angina-ani-chripka/   odkaz na...

—————

Kdyby jste hledali ve starší literatuře

12.03.2013 17:52
Ve starší literatuře bývá onemocnění někdy nazýváno Marschallův syndrom  Diagnóza PFAPA je založena na klinickém obraze, diagnostická kritéria, také nazývána Marshallova kritéria.

—————

Jeden článek k léčbě PFAPA syndromu

12.03.2013 17:51
Již v roce 1989 byla publikována práce dokumentující pozitivní efekt tonzilektomie u PFAPA, který byl od té doby mnohokrát prokázán i na prospektivních kontrolovaných studiích. Efekt tonzilektomie je velmi výrazný, s téměř úplnou odezvou u přibližně 60 %, někdy až 90 % případů a s výrazným...

—————

Návštěva v Praze

15.06.2012 19:07
31.5.2012 jsme se dočkali ve zdraví termínu v Praze u paní Doc. Doležalové. měli jsme s sebou všechna vyšetření a čekali jsem tedy na ortel. Paní docentka je skvělá. Vše si pročetla, poptala se nás a protože syn začal mít teploty již ve  třech měsících života, tak nám paní docentka...

—————

Wobenzym

19.04.2012 10:53
Včera nám naše dětská lékařka doporučila užívat Wobenzym. Tak vkládám další možnost. Odkaz na stránky Wobenzymu a jeho používání u dětí najdete zde: https://www.wobenzym.cz/Zanet-dychacich-cest-u-deti.aspx Před tím, než se rozhodnete ale dávat Vašim dětem Wobenzym, určitě se poraďte se svým...

—————

Další krok dál...

08.03.2012 20:40
Pokračujeme v diagnostice... Dobrý večer, zase jsme pokročili krok dopředu při diagnostice syna.Vyměnili jsme naši stávající dětskou lékařku za jinou.To je první krok a má rada, pokud Vás Vaše dětská lékařka neposlouchá a stále Vás jen léčí při horečkách antibiotiky. Naše nová paní doktorka se...

—————

Další zkušenost

15.02.2012 08:56
Náš večer na příjmové ambulanci. Hezký den, přináším další nové informace , které jsem díky další zkušenosti s PFAPA syndromem získala. Syn nedávno onemocněl klasickými horečkami , ale tentokrát neklesaly, ani po Prednisonu, ani po antibiotikách až jsme skončili na pohotovosti a o dva dny...

—————

Kontakty na lékaře

28.01.2012 13:51
Kontakty na lékaře po české republice Praha Prof. Mudr. Šedivá Anna Csc. Primářka ústavu imunologie  UK 2 LF FN Motol  Praha tel:- 224 435 959 mail : imunologie@lfmotol.cuni.cz   Praha Doc. MuDr. Doležalová Pavla FN Praha Tel ambulance- 774 870 833, 224 967...

—————

Mailová adresa pro Vaše dotazy

04.01.2012 16:17
Dobrý den Pokud máte dotazy a chcete mne kontaktovat co nejdříve a potřebujete také rychlou odpověď  pak mne kontaktujte na mail-  silvielulu@gmail.com. Budu se snažit Vám co nejrychleji odpovědět.. Hezký den.

—————

Odkazy

08.11.2011 19:17
Nově založena záložka ODKAZY. Tam  najdete odkazy na různé webovky, nebo články kde se zabývají tématem PFAPA.

—————


Kontakty lékařů

Kontakty na lékaře..

06.11.2011 15:53
Hledala jsem a našla jsem pouze pár kontaktů na  lékaře kteří se zabývají diagnostikou a výzkumem syndromu periodických horeček. Pokud byste znali další lékaře v okolí Vašeho bydliště , či ve Vašem městě, ketří znají PFAPA  a zabývají se jím, pak ráda zveřejním zde kontakty na ně....

—————



Novinky

Média

03.04.2013 18:14
Nově přidávám článek z médií, kde se povedlo díky jedné z Vás tento syndrom Pfapa alespoň částečně vsunout do podvědomí veřejnosti. Tímto děkuji. Odkaz na článek: https://m.ceskatelevize.cz/ct24/domaci/220888-caste-horecky-deti-nemusi-byt-angina-ani-chripka/   odkaz na...

—————

Kdyby jste hledali ve starší literatuře

12.03.2013 17:52
Ve starší literatuře bývá onemocnění někdy nazýváno Marschallův syndrom  Diagnóza PFAPA je založena na klinickém obraze, diagnostická kritéria, také nazývána Marshallova kritéria.

—————

Jeden článek k léčbě PFAPA syndromu

12.03.2013 17:51
Již v roce 1989 byla publikována práce dokumentující pozitivní efekt tonzilektomie u PFAPA, který byl od té doby mnohokrát prokázán i na prospektivních kontrolovaných studiích. Efekt tonzilektomie je velmi výrazný, s téměř úplnou odezvou u přibližně 60 %, někdy až 90 % případů a s výrazným...

—————

Návštěva v Praze

15.06.2012 19:07
31.5.2012 jsme se dočkali ve zdraví termínu v Praze u paní Doc. Doležalové. měli jsme s sebou všechna vyšetření a čekali jsem tedy na ortel. Paní docentka je skvělá. Vše si pročetla, poptala se nás a protože syn začal mít teploty již ve  třech měsících života, tak nám paní docentka...

—————

Wobenzym

19.04.2012 10:53
Včera nám naše dětská lékařka doporučila užívat Wobenzym. Tak vkládám další možnost. Odkaz na stránky Wobenzymu a jeho používání u dětí najdete zde: https://www.wobenzym.cz/Zanet-dychacich-cest-u-deti.aspx Před tím, než se rozhodnete ale dávat Vašim dětem Wobenzym, určitě se poraďte se svým...

—————

Další krok dál...

08.03.2012 20:40
Pokračujeme v diagnostice... Dobrý večer, zase jsme pokročili krok dopředu při diagnostice syna.Vyměnili jsme naši stávající dětskou lékařku za jinou.To je první krok a má rada, pokud Vás Vaše dětská lékařka neposlouchá a stále Vás jen léčí při horečkách antibiotiky. Naše nová paní doktorka se...

—————

Další zkušenost

15.02.2012 08:56
Náš večer na příjmové ambulanci. Hezký den, přináším další nové informace , které jsem díky další zkušenosti s PFAPA syndromem získala. Syn nedávno onemocněl klasickými horečkami , ale tentokrát neklesaly, ani po Prednisonu, ani po antibiotikách až jsme skončili na pohotovosti a o dva dny...

—————

Kontakty na lékaře

28.01.2012 13:51
Kontakty na lékaře po české republice Praha Prof. Mudr. Šedivá Anna Csc. Primářka ústavu imunologie  UK 2 LF FN Motol  Praha tel:- 224 435 959 mail : imunologie@lfmotol.cuni.cz   Praha Doc. MuDr. Doležalová Pavla FN Praha Tel ambulance- 774 870 833, 224 967...

—————

Mailová adresa pro Vaše dotazy

04.01.2012 16:17
Dobrý den Pokud máte dotazy a chcete mne kontaktovat co nejdříve a potřebujete také rychlou odpověď  pak mne kontaktujte na mail-  silvielulu@gmail.com. Budu se snažit Vám co nejrychleji odpovědět.. Hezký den.

—————

Odkazy

08.11.2011 19:17
Nově založena záložka ODKAZY. Tam  najdete odkazy na různé webovky, nebo články kde se zabývají tématem PFAPA.

—————


Fotogalerie: Úvodní stránka

—————

—————


Anketa

Líbí se Vám naše stránky?

Ano
92%
594

Ne
3%
18

Spíše Ano
2%
14

Spíše ne
3%
19

Celkový počet hlasů: 645


Novinky

Přihlaste se k odběru novinek:


Kontakt

Pfapa-periodické horečky

Silvie Jankovičová
Ostrava-Poruba


pfapa@seznam.cz


PFAPA diskuze

Datum: 23.04.2012

Vložil: Sarka

Titulek: PFAPA

Dobry den,
moje 4,5 letá dcera má bohužel také diagnostikovaný syndrom PFAPA (na základě toho, že se vyloučilo vše ostatní - s nemocí už zápasíme 2 roky a docházíme k doc. Doležalové). Předesílám, že nejsem žádný šarlatám a k alternativní medicíně jsem měla vždy velmi skeptický postoj, jenže tím, že jsme na podzim začali dcerce dávat Prednison, velmi se u ní zkrátily intervaly mezi jednotlivými ataky horečky (třeba i na 12 dní), byli jsme opravdu zoufalí a jak známo zoufalec se stébla chytá - vyčetla jsem si na jedné zahraniční diskuzi příspěvek maminky, které na PFAPA pomohl Aloe Vera. Tak jsme ho dcerce v únoru začali dávat, je pravda že horečku ještě dostala , ale "až" po 4 týdnech navíc jsem byla u své dětské MUDr. která je současně homeopat a dala nám homeopatika na čištění lymfatických cest - skoro se to bojím napsat, sama tomu opravdu téměř nevěřim, ale od té doby co pravidelně každý den užíváme kombinaci těchto dvou věcí, dcerka teplotu neměla. Nechci nikomu nic doporučovat, ostatně nemám zdravotnické vzdělání a hlavně vůbec nic potvrzeno se zárukou, jen tu píšu svoji zkušenost, kdyby měla nějaká maminka zájem vyzkoušet, napsala bych jí přesné dávkování obou látek. Samotná bych moc chtěla vědět jestli je to jen náhoda, nebo jestli to opravdu pomáhá. Šárka

Odpovědět

—————

Datum: 24.04.2012

Vložil: Ivana

Titulek: Re: PFAPA

Dobrý den !
Můj syn má 6 let a zdá se že rok bojujeme s tímto syndromem. V loni v říjnu jsme byli trhat nosní mandle a v listopadu jsme začali s homeopatickou léčbou. Také používáme sprej s Aloe vera, který stříkáme přímo do krku. Ten nám doporučila a přes dealera objednala paní doktorka na ORL. Zajímala by mě kombinace homeopatických léků, které uživáte. My také máme homeopatika předepsaná od lékaře specialisty a ráda bych případně konzultovala. Můj syn mívá horečky stále v intervalu čtyř týdnů, ale teď co bere homeopatika a jmenovaný sprej je průběh ataky mírnější. Teplota se mu pohybuje v rozmezí do 38st. a trvá přibližně dva dny. Jen ten interval se nám nepodařilo zkrátit. Kluk má v září nastoupit do školy a bojím se častých absencí.
Předem děkuji za odpověď.

Odpovědět

—————

Datum: 25.04.2012

Vložil: Sarka

Titulek: Re: Re: PFAPA

Z homeopatik používáme jen Lymphomiosot (10 kapek 3 x denně na plastovou lžičku). I tak je to docela náročné, protože se předtím, ani potom nesmí jíst ani pít, čistit zuby atd.Třikrát za den to zkombinovat, když k tomu ještě člověk chodí do práce není jednoduché, ale to ty určitě znáš když homeopatika berete. Důležitá je prý ta pravidelnost. Ještě mě lékařka upozorňovala, když jsme to začali brát, že se naopak ty teploty mohou objevit, protože tím, že se odstartuje čištění lymphatických cest, může se něco co je způsobuje uvolnit. Ale jak říkám u nás to zafungovalo bez teplot. Ještě k tomu Aloe, na té diskuzi bylo uvedeno, že to má být konkrétně 100%Aloe gel, který působí na imunitu celého organizmu (nevím jestli sprej nepůsobí jen lokálně), alo to by ti určitě poradila vaše ORL lékařka. A co se týká školy, když jsme měli ataky teplot pravidelně, uvažovala jsem pokud se to nezmění o odkladu (dle paní doc. Doležalové, by tento syndrom měl v 10 letech odeznít, tak mi přišlo lepší aby ve škole zameškávala 3 roky a ne 4 - ale zatím máme před sebou ještě minimálně 2 roky ve školce, tak to teď nemusím řešit).
Šárka

Odpovědět

—————

Datum: 25.04.2012

Vložil: Ivana

Titulek: Re: Re: Re: PFAPA

Šárko děkuji za odpověď. Lymphomyosot jsou kapky a znám je. Je to homeopatická složenina. (Obsahuje několik látek) Tyto kapky syn užíval před odebráním nosní mandle. Teď navštěvujeme lékaře homeopata specialistu a syn dostal homeopatika jemu na míru.
Ten sprej z Aloe vera nám poradila doktorka kvůli bílým povlakům na krčních mandlích, které se objevují spolu s teplotou, takže je stříkáme přímo do krku. Prednison nám dětská doktorka dala taky, pouze jednu tabletu. Mám ji doma nepoužitou, z toho důvodu, že teď už nemívá horečky vysoké, ale drží se kolem 37,5 do 38 st. Také jsem vyčetla, že použití prednisonu může interval atak zkrátit. No můj syn už odklad má, takže v září máme nástup do školy. Teď nás právě čeká návštěva u homeopata a jsem zvědavá co nám poradí dál. Můžeš mi prosím napsat značku toho Aloe vera, kterou užíváte. Díky moc za odpověď i informace.

Odpovědět

—————

Datum: 25.04.2012

Vložil: silvielulu

Titulek: Re: PFAPA

Dobrý den, moc děkuji za Váš příspěvek semm na stránky.Vaše diskuze a diskuze i ostatních maminek jsou nám přínosem pro všechny. Jsem velmi ráda, že jste se s náma podělila o svou zkušenost. I když jsem tyto stránky založila, jsem také jen laik, nelékař a zoufalý rodič, ketrý by už vyzkoušel vše jen aby svému prckovi pomohl. Moc Vám děkuji. Ze své ukušenosti, Aloe Vera stále nevím jakou značku či firmu koupit, je toho tolik na trhu... ráda bych poprosila maminku, ketrá stříká ten Aloe vera sprej, prosím jak jmenuje a kde jste ho sehnala? nevíte, dá se koupit v lékárně nebo je to nějaká firma a musím přes dealera? Pokud můžete, prosím poraďte. My před týdnem zhruba začali na doporučení paní doktorky užívat Wobenzym. Je to sice drahá záležitost, ale už koupím cokoli co by mohlo pomoci. Určitě je to na zváženou a doporučuji. Zde na stránkách jsem nechala i odkaz na stránky wobenzymu a také Vám určitě rádi řeknou Vaši dětští lékaři. Užívání je 1tbl na 6kg váhy dítěte na den. my bereme při 19kg 3tbl. denně.

Odpovědět

—————

Datum: 26.04.2012

Vložil: Sarka

Titulek: Re: Re: PFAPA

Ten gel je od firmy Barnys konkrétně ACTIValoe FORTE (doufám, že mne nikdo neobviní, že tu něco propaguji :-)), 20 ml 1x denně. Jak jsem psala v kombinaci s Lymphomyosotem jej užíváme 12 týdnů, opravdu to nechci zakřiknout, zatím bez teplot. Ještě k tomu Lymphomyosotu, ten by měl právě pročistit krční mandle (které souvisí s PFAPA). Já mám teď zas panickou hrůzu něco z toho vynechat, že se teploty vrátí. Potřebovala bych se s někým poradit jak dlouhodobě můžeme tyto dvě složky brát...

Odpovědět

—————

Datum: 26.04.2012

Vložil: Ivana

Titulek: Re: Re: PFAPA

Zdravím a děkuji za vaše reakce, jak zakladatelce tak Šárce. Také oceňuji tuto výměnu zkušeností, jak se říká tonoucí se stébla chytá. My používáme při potížích Aloe vera emergency spray. Je to produkt německé firmy a obsahuje z 83 % aloe vera + extrakt z dalších 12 rostlin (heřmánek, šalvěj, propolis). Informace najdete na stránkách www.LRworld.com, ovšem ten náš konkrétní výrobek se mi tam nepodařilo najít. Jak jsem psala výše objednala nám u dealera paní doktorka z ORL ambulance. Máme vyzkoušeno i sami na sobě a zatím spokojenost. Malý má vždy při teplotách povleklé mandle. Z výsledků stěrů je vždy přítomna jen běžná flóra. Také mívá zvětšené uzliny. Doktor z imunologie nám ještě doporučoval užívat kolostrum. Na užívání wobenzymu jsem se ptala dětské mudry už vloni v létě a ona mi to nedoporučila. Napsala nám imunoterapeutikum Luivac, využívali jsme dvě balení. Pak jsem rezignovala a dali jsme se na léčení homeopatickou cestou. Uvidíme co dál.

Odpovědět

—————

Datum: 27.04.2012

Vložil: Ivana

Titulek: Re: Re: Re: PFAPA

Ještě pro Šárku, uživání Lymphomyosotu by mělo být dlouhodobé. Vůbec bych se toho nebála, hlavně, že máte výsledky.

Odpovědět

—————

Datum: 15.06.2012

Vložil: Martin

Titulek: Re: PFAPA

Dobrý den Šárko, můžete mi napsat název těch homeopatik ? Při používání Aloe Vera se synovi intervaly mezi horečkami také prodloužily, tak bychom to také zkusili. Jak je dlouho používáte ? Koukám, že už to budou skoro 2 měsíce od napsání tohoto článku, měli jste do této doby horečky? Martin

Odpovědět

—————

Datum: 15.06.2012

Vložil: Martin

Titulek: Re: PFAPA

Zapoměl jsem uvést kontakt: vanek@sattnet.cz Děkuji

Odpovědět

—————

Datum: 31.10.2012

Vložil: Petra

Titulek: Re: PFAPA

Sarko prosim muzu vedet jake aloe vera pouzivate a zdali se muzu zeptat jaky nazev je tech homeopatik na cisteni tech lymfatickych cest dekuji my take mame homeopatika tak jen jake mate vy jinak mam 7leteho syna a take timto trpime a uz jsem take toufala

Odpovědět

—————

Datum: 25.03.2013

Vložil: Hana Suchánková

Titulek: Re: PFAPA

Dobrý den, mám 8mi letého syna a zápasíme se syndromem PFAPA od jeho 2 let. Po Prednisonu se perioda zkracovala, takže už léta zápasíme bez něj - pouze léky na teplotu. Nebudu nikomu nic nalhávat, jsme vyčerpaní. Mohla byste mi, prosím, napsat kontakt na paní doktorku, která Vám homeopatika naordinovala.Recept, které pilulky užívat, se nedá aplikovat u homeopatik,jejich kombinace je šitá na míru každému pacientovi. Ale objednala bych se k ní se synem, jsme z Prahy, děkuji Suchánková.

Odpovědět

—————

Datum: 25.03.2013

Vložil: Suchánková Hana

Titulek: Re: PFAPA

Teď jsem Vám psala a prosila o kontakt na paní doktorku, která Vám předepsala homeopatika - zapomněla jsem uvést adresu - hanka.suchankova@klikni.cz, moc děkuji Suchánková

Odpovědět

—————

Datum: 15.05.2013

Vložil: Naďa Janková

Titulek: Re: PFAPA

Dobrý den,
přečetla jsem si Váš článek. Máme stejný problém u 3 letého syna. Lékaři nám sdělili, že se pravděpodobně jedná o tento syndrom. Ráda bych zkusila léčbu i homeopatiky, jak uvádíte. Proto Vás moc prosím o informaci o dávkování látek. Budu Vám vděčná za jakoukoli informaci a zkušenost, kterou máte.
(Aloe Vera stříkáme do krku. Homeopatika užíváme Ferrum fosforicum.)

Moc Vám děkuji.
S pozdravem Janková Naďa
kontakt: nadajankova@seznam.cz

Odpovědět

—————

Datum: 11.10.2013

Vložil: monika

Titulek: Re: PFAPA

dobry den muzete mi prosim rict nazev tech homeopatik dekuji

Odpovědět

—————