Vážení rodiče,
vytvořila jsem tyto stránky z důvodu, že stále hledám někde informace o PFAPA tzv. syndromu periodických horeček u dětí, ale nenašla jsem web, který by se tímto syndromem zabýval. Vkládám zde všechny texty a studie, které jsem o tomto onemocnění našich dětí našla.  Také Vám nabízím aby jste zde psali své zkušenosti a informace a také je zde prostor k Vašim diskuzím..
Sama jsem maminka 4-letého chlapečka Míši a teprve v posledních dnech jsem pomocí jiných maminek našla kontakty na lékaře , kteří nám snad pomohou zjistit zda náš Míša trpí syndromem periodických horeček či ne. Pokusím se Vám zde nechat také odkazy na různé zajímavé stránky popřípadě kontakty , kde se můžete obracet se svými dotazy.

 

Základní informace.

1.PFAPA. Co je to?
Toto onemocnění je charakterizováno opakovanými záchvaty horečky, které jsou doprovázené aspoň jedním z těchto projevůy: Aftozní stomatitida, zánět nosohltanu a mízních uzlin. Začíná nejčastěji u dětí v ranném věku. Má protrahovaný průběh, ale má tendenci se časem zlepšovat. Toto onemocnění bylo poprvé rozpoznáno v roce 1987 a označeno jako Marschalův syndrom.

 

2.O jak časté onemocnění se jedná?
Četnost onemocnění PFAPA není dosud známa, ale zdá se být častější, než se předpokládá.

 

3.Jaké jsou příčiny nemoci?
Přesná příčina není známá. V obdobích horečky je aktivován imunitní systém. To vede k zánětlivé reakci, při níž se kromě horečky objeví zánět nosohltanu a afty v ústech se zvětšením krčních uzlin. Tento stav má časově omezený průběh se spontánním odezněním. V různě dlouhém období mezi atakami je dítě zdrávo. Infekční vyvolavatel není prokázán.

 

4.Jedná se o dědičné onemocnění?
Výjimečně byly popsány rodinné případy, ale žádná genetická příčina zatím nebyla nalezena

 

5.Je to nakažlivá nemoc?
Tuto nemoc nelze přenést z osoby na osobu a není tedy nakažlivá.

6.Jaké jsou hlavní projevy?
Hlavním příznakem je opakovaná horečka doprovázená bolestí v krku, afty a nebo zvětšenými krčními lymfatickými uzlinami. Horečnaté ataky začnou náhle a trvají několik dní, obvykle 3 – 6. Během nich vypadá dítě velmi nemocně a stěžuje si na aspoň jeden ze tří výše uvedených příznaků. Tyto ataky se opakují vždy po několika týdnech. Mezi těmito příhodami je dítě zcela vpořádku. Nemoc neovlivňuje vývoj dítěte a nemá dlouhodobé následky.

7.Je tato nemoc stejná u každého dítěte?
Hlavní znaky popsané výše se vyskytují u všech postižených dětí. Nicméně některé děti mohou mít lehčí formu nemoci nebo vykazují další příznaky jako například: pocit neklidu, bolest kloubů, bolest břicha, bolest hlavy, zvracení, průjem nebo kašel

 

8.Jak se nemoc diagnostikuje?
Pro diagnózu PFAPA neexistují žádná cílená vyšetření. Nemoc je diagnostikována na základě klinických projevů. Je třeba vyloučit jiná onemocnění, která se mohou projevovat obdobně.

9.Jaká je léčba?
Neexistuje léčba, která by nemoc spolehlivě zastavila. Cílem léčby je kontrola příznaků během horečnatých atak. Pokud odpověď na podávání běžných léků proti horečce a bolesti (nesperoidní antirevmatika, antipyretika, např. paracetamol) není dostatečné může se zkusit jednorázová dávka kortikosteroidu (predniyonu) na začátku ataky. Často tak dojde ke zklidnění projevů a zkrácení trvání ataky, intervaly mezi záchvaty se však mohou zkracovat. U některých dětí pomůže vytržení krčních mandlí.

10.Jaké jsou dlouhodobé vyhlídky (prognóza) nemoci?
Nemoc může trvat řadu let. Časem se intervaly mezi horečnatými atakami prodlužují a nakonec spontánně vymizí. Přes dlouhodobé trvání nemoci nedochází k rozvoji poškození orgánů a tím pádem ani k trvalým následkům



 


Novinky

Média

03.04.2013 18:14
Nově přidávám článek z médií, kde se povedlo díky jedné z Vás tento syndrom Pfapa alespoň částečně vsunout do podvědomí veřejnosti. Tímto děkuji. Odkaz na článek: https://m.ceskatelevize.cz/ct24/domaci/220888-caste-horecky-deti-nemusi-byt-angina-ani-chripka/   odkaz na...

—————

Kdyby jste hledali ve starší literatuře

12.03.2013 17:52
Ve starší literatuře bývá onemocnění někdy nazýváno Marschallův syndrom  Diagnóza PFAPA je založena na klinickém obraze, diagnostická kritéria, také nazývána Marshallova kritéria.

—————

Jeden článek k léčbě PFAPA syndromu

12.03.2013 17:51
Již v roce 1989 byla publikována práce dokumentující pozitivní efekt tonzilektomie u PFAPA, který byl od té doby mnohokrát prokázán i na prospektivních kontrolovaných studiích. Efekt tonzilektomie je velmi výrazný, s téměř úplnou odezvou u přibližně 60 %, někdy až 90 % případů a s výrazným...

—————

Návštěva v Praze

15.06.2012 19:07
31.5.2012 jsme se dočkali ve zdraví termínu v Praze u paní Doc. Doležalové. měli jsme s sebou všechna vyšetření a čekali jsem tedy na ortel. Paní docentka je skvělá. Vše si pročetla, poptala se nás a protože syn začal mít teploty již ve  třech měsících života, tak nám paní docentka...

—————

Wobenzym

19.04.2012 10:53
Včera nám naše dětská lékařka doporučila užívat Wobenzym. Tak vkládám další možnost. Odkaz na stránky Wobenzymu a jeho používání u dětí najdete zde: https://www.wobenzym.cz/Zanet-dychacich-cest-u-deti.aspx Před tím, než se rozhodnete ale dávat Vašim dětem Wobenzym, určitě se poraďte se svým...

—————

Další krok dál...

08.03.2012 20:40
Pokračujeme v diagnostice... Dobrý večer, zase jsme pokročili krok dopředu při diagnostice syna.Vyměnili jsme naši stávající dětskou lékařku za jinou.To je první krok a má rada, pokud Vás Vaše dětská lékařka neposlouchá a stále Vás jen léčí při horečkách antibiotiky. Naše nová paní doktorka se...

—————

Další zkušenost

15.02.2012 08:56
Náš večer na příjmové ambulanci. Hezký den, přináším další nové informace , které jsem díky další zkušenosti s PFAPA syndromem získala. Syn nedávno onemocněl klasickými horečkami , ale tentokrát neklesaly, ani po Prednisonu, ani po antibiotikách až jsme skončili na pohotovosti a o dva dny...

—————

Kontakty na lékaře

28.01.2012 13:51
Kontakty na lékaře po české republice Praha Prof. Mudr. Šedivá Anna Csc. Primářka ústavu imunologie  UK 2 LF FN Motol  Praha tel:- 224 435 959 mail : imunologie@lfmotol.cuni.cz   Praha Doc. MuDr. Doležalová Pavla FN Praha Tel ambulance- 774 870 833, 224 967...

—————

Mailová adresa pro Vaše dotazy

04.01.2012 16:17
Dobrý den Pokud máte dotazy a chcete mne kontaktovat co nejdříve a potřebujete také rychlou odpověď  pak mne kontaktujte na mail-  silvielulu@gmail.com. Budu se snažit Vám co nejrychleji odpovědět.. Hezký den.

—————

Odkazy

08.11.2011 19:17
Nově založena záložka ODKAZY. Tam  najdete odkazy na různé webovky, nebo články kde se zabývají tématem PFAPA.

—————


Kontakty lékařů

Kontakty na lékaře..

06.11.2011 15:53
Hledala jsem a našla jsem pouze pár kontaktů na  lékaře kteří se zabývají diagnostikou a výzkumem syndromu periodických horeček. Pokud byste znali další lékaře v okolí Vašeho bydliště , či ve Vašem městě, ketří znají PFAPA  a zabývají se jím, pak ráda zveřejním zde kontakty na ně....

—————



Novinky

Média

03.04.2013 18:14
Nově přidávám článek z médií, kde se povedlo díky jedné z Vás tento syndrom Pfapa alespoň částečně vsunout do podvědomí veřejnosti. Tímto děkuji. Odkaz na článek: https://m.ceskatelevize.cz/ct24/domaci/220888-caste-horecky-deti-nemusi-byt-angina-ani-chripka/   odkaz na...

—————

Kdyby jste hledali ve starší literatuře

12.03.2013 17:52
Ve starší literatuře bývá onemocnění někdy nazýváno Marschallův syndrom  Diagnóza PFAPA je založena na klinickém obraze, diagnostická kritéria, také nazývána Marshallova kritéria.

—————

Jeden článek k léčbě PFAPA syndromu

12.03.2013 17:51
Již v roce 1989 byla publikována práce dokumentující pozitivní efekt tonzilektomie u PFAPA, který byl od té doby mnohokrát prokázán i na prospektivních kontrolovaných studiích. Efekt tonzilektomie je velmi výrazný, s téměř úplnou odezvou u přibližně 60 %, někdy až 90 % případů a s výrazným...

—————

Návštěva v Praze

15.06.2012 19:07
31.5.2012 jsme se dočkali ve zdraví termínu v Praze u paní Doc. Doležalové. měli jsme s sebou všechna vyšetření a čekali jsem tedy na ortel. Paní docentka je skvělá. Vše si pročetla, poptala se nás a protože syn začal mít teploty již ve  třech měsících života, tak nám paní docentka...

—————

Wobenzym

19.04.2012 10:53
Včera nám naše dětská lékařka doporučila užívat Wobenzym. Tak vkládám další možnost. Odkaz na stránky Wobenzymu a jeho používání u dětí najdete zde: https://www.wobenzym.cz/Zanet-dychacich-cest-u-deti.aspx Před tím, než se rozhodnete ale dávat Vašim dětem Wobenzym, určitě se poraďte se svým...

—————

Další krok dál...

08.03.2012 20:40
Pokračujeme v diagnostice... Dobrý večer, zase jsme pokročili krok dopředu při diagnostice syna.Vyměnili jsme naši stávající dětskou lékařku za jinou.To je první krok a má rada, pokud Vás Vaše dětská lékařka neposlouchá a stále Vás jen léčí při horečkách antibiotiky. Naše nová paní doktorka se...

—————

Další zkušenost

15.02.2012 08:56
Náš večer na příjmové ambulanci. Hezký den, přináším další nové informace , které jsem díky další zkušenosti s PFAPA syndromem získala. Syn nedávno onemocněl klasickými horečkami , ale tentokrát neklesaly, ani po Prednisonu, ani po antibiotikách až jsme skončili na pohotovosti a o dva dny...

—————

Kontakty na lékaře

28.01.2012 13:51
Kontakty na lékaře po české republice Praha Prof. Mudr. Šedivá Anna Csc. Primářka ústavu imunologie  UK 2 LF FN Motol  Praha tel:- 224 435 959 mail : imunologie@lfmotol.cuni.cz   Praha Doc. MuDr. Doležalová Pavla FN Praha Tel ambulance- 774 870 833, 224 967...

—————

Mailová adresa pro Vaše dotazy

04.01.2012 16:17
Dobrý den Pokud máte dotazy a chcete mne kontaktovat co nejdříve a potřebujete také rychlou odpověď  pak mne kontaktujte na mail-  silvielulu@gmail.com. Budu se snažit Vám co nejrychleji odpovědět.. Hezký den.

—————

Odkazy

08.11.2011 19:17
Nově založena záložka ODKAZY. Tam  najdete odkazy na různé webovky, nebo články kde se zabývají tématem PFAPA.

—————


Fotogalerie: Úvodní stránka

—————

—————


Anketa

Líbí se Vám naše stránky?

Ano
92%
594

Ne
3%
18

Spíše Ano
2%
14

Spíše ne
3%
19

Celkový počet hlasů: 645


Novinky

Přihlaste se k odběru novinek:


Kontakt

Pfapa-periodické horečky

Silvie Jankovičová
Ostrava-Poruba


pfapa@seznam.cz


PFAPA diskuze

Datum: 06.04.2014

Vložil: Gabi

Titulek: Re: PFAPA

Dobry den, muj syn také pravdepodobne trpi timto syndromem. Prispevek je 2 roky stary, ale mozna by jste mi mohla stále ještě poradit, v jake forme jste Aloe Vera diteti podavala? Byl to gel? Jak často? Od urcite firmy? Urcite slozeni? Dekuji Gabi

Odpovědět

—————

Datum: 08.07.2014

Vložil: Lucie Mitalova

Titulek: PFAPA

Zdravím Vás Šárko,
děkuji za Váš příspěvek.
Má dcera Laura 2 roky taktéž bojuje s pravidelnými horečkami.
V tuto chvíli čekáme na výsledky z imunologie.
Dceři chci také nasadit preparáty Aloe Very.
Mohla by jste mi prosím na adresu lucie.mitalova@gmail.com napsat kontakt na vaši dětskou doktorku + název homeopatických kapiček ?
Prosím Vás také o radu pro správné dávkování.
Děkuji Vám moc za Váš příspěvek.
Lucie Mitaľová

Odpovědět

—————

Datum: 07.07.2015

Vložil: Zuzana Trnova

Titulek: Re: PFAPA

Dobrý den, reaguji na Vas příspěvek cca před 3 lety. Syn (3,5 let) také trpí pfapa. Mohu Vás požádat o informaci, jakou kombinaci jste dceři podávala? Moc děkuji ta radu, Pekný den Zuzka Trnova

Odpovědět

—————

Datum: 15.09.2015

Vložil: Eva

Titulek: Re: PFAPA

Dobrý den paní Šárko dnes jsem našla tuto diskusi ohledně syndromu pfapa. Syn má tento syndrom, mohla byste mi prosím říct jméno toho homeopata? jsem taktéž zoufalá jako ostatní maminky. EVA

Odpovědět

—————

Datum: 27.07.2016

Vložil: Radka

Titulek: Re: PFAPA

Dobrý den, měla bych zájem o dávkování Aloe Vera a Homeopatik? My ještě diagnozu nemáme, ale syn míval horečky po 4 týdnech, a po prednisolu se to začalo zkracovat najednou 3 týdny a nyní po 14 dnech. Nejprv sem myslela, že to s pfapou nemá nic společného, že jsou to jen zuby, ale zatím jsem žádný další nenašla. Děkuji mockrát

Odpovědět

—————

Datum: 04.05.2018

Vložil: Pavlína

Titulek: Re: PFAPA

Dobrý den Šárko, mohu se zeptat na presne davkovani nazvy homeopatik? děkuji

Odpovědět

—————

Datum: 05.03.2012

Vložil: Romana

Titulek: Periodická horečka

Dobrý den, dnes nám naše paní doktorka oznámila, že naše malá Michalka-3roky, bude mít asi nejspíš PFAPA syndrom. Začalo to, když jí byly skoro 2 roky- měla asi angínu a po ATB bylo vše OK. V březnu 2011 měla neštovice a od té doby se to s námi veze. V březnu, červnu, srpnu a říjnu diagnóza angína a podávání ATB(pokaždé jiná). Vždycky měla hrozně vysoké horečky až 40,3C a povlaky na mandlích, ale z výtěru vždy negativní a ani zvětšené uzliny. Byla jsem z toho vždycky zoufalá, ta bezmoc!! Pak to měla ještě letos v lednu a únoru, kdy jsme byly poslány na infekční kliniku a píchali jí týden Penicilin do zadečku. Po ukončení lečby dostala Pendepon a ten jí dávájí opakovaně po 14 dnech- měla už 3 dávky. Myslela jsem, že už bude vše v pořádku, ale bohužel v sobotu opět horečky a zase povlak na mandlích. Dnes jsme byly u paní doktorky a mám jí dávát Prednison, s tím, že se jedná asi o PFAPA syndrom. Tak doufám, že už nás konečně pošle na imunologii a na nějaká vyšetření. Jsem z toho na prášky! Všem Vám i nám přeji pevné nervy, hodně síly a brzké uzdravení!!! Romča z HK

Odpovědět

—————

Datum: 08.03.2012

Vložil: silvielulu

Titulek: Re: Periodická horečka

Držím,palečky.My si to museli doslova vyřvat. Změnila jsem dětskou lékařku a té naší teď hrůzou stávají vlasy na hlavě jak viděla kolik syn už vybral antibiotik během jednoho roku. PFAPA syndrom řešíme s tou nejpovolanější a to Doc. Doležalovou v Praze. Jsme objednáni na konec května. Držte se, dejte vědět jak pokračujete. Budeme rádi za každou zkušenost. Silva

Odpovědět

—————

Datum: 03.03.2012

Vložil: Jana

Titulek: Periodicka horecka

Dobry vecer,chtela bych se nekoho zeptat,zda ma zkusenosti s Mudr.Dolezalovou v Praze.Nas maly syn Michalek-4roky trpi pravdep.synd.pfapa.Od jeho tretiho roku se mu behem podzimniho a zimniho pocasi objevuji 3denni horecky-39 az 40,5!Je to strasne,trpi a my vsichni s nim,opakuje se to po 3tydnech,max mesici,v krcku afty,nechce jist.Furt s to resilo jako virozy a anginy,ale po vysetreni v DFN v Brne nam bylo sdeleno,ze se asi jedna o pfapa syndrom a byla nam doporucena p.Dolezalova v Praze.Doktori v Brne nam rekli,ze se podavaji jednorazove kortikoidy,ale pokud by se nejednalo o pfapa,mohl by Misanek skoncit i na JIPce,coz je pro me samozr.nepredstavitelne:(Dekuji vsem,s pozdravem Jana

Odpovědět

—————

Datum: 08.03.2012

Vložil: silvielulu

Titulek: Re: Periodicka horecka

Dobrý večer, my jsme v kontaktu mailem s doc. Doležalovou. Ptala jsem se jí na podávání Prednisonu u syna 4.5 let a také jak často a v jaké dávce a nežádoucí účinky.
Tak psala. Prednison se podává v dávce 1g na kilo váhy dítěte. Syn má 19kg, takže dáváme Prednison 20mg. Znám maminky, ketré dávají Rectodelt čípky menším dětem.Toje vlastně také kortikoid. Zřejmě se také dávkuje dle váhy dítěte, ale to by Vám měla říct dětská lékařka, protože Rectodelt čípky se podávají také dětem při různých záchvatech kašle apod. Což dětští lékaři znají. Kortikoid se podává při horčce a obvykle při podání spolu s Panadolem třeba zabere . Nám do dvou hodin od podání. Pokud se teploty opět vrátí do 24 hodin, pak se nejedná o PFAPA syndrom ,ale zřejmě o klasické virové nebo bakteriální onemocnění. vesměs o angínu. Kortikoidy se v případě, že zabírají se mohou podávat dle imunologa ke kterému chodíme nejčastěji co 14 dní. Častěji ne! My míváme teploty po měsíci a zatím se mi nestalo, že by skončil na Jipce nebo se jeho stav natolik někdy zhoršil abychom museli akutně do nemocnice či volat záchranku. Ani mne na to nikdy nikdo neupozornil. Nejsem lékař. Píši Vám své zkušenosti a co mi psala Doc. Doležalová. K ní jedeme se synem koncem května tak uvidíme, co vyřídíme. Syn měl na konci ledna také vysoké horečky 4 dny, protože kašlal, automaticky jsem nasadila antibiotika, když teploty ani při antibioticích neklesly po 4 dnech, zkusila jsem mu dát prednison v jeho obvyklé dávce. Nezabral. Jeho stav se nijak rapidně nezhoršil, jen se mu horečky hned vrátily a tak jsme museli znovu k lékaři a ten mu změnil antibiotika na jiná, ketrá do dvou dnů zabrala. Neskončili jsme nikde na jipce. Zkuste se spojit s Doc. Doležalovou třeba mailem, nebo telefonicky a pro klid duše se poptejte ještě jí. Přeji hodně štěstí. Silva

Odpovědět

—————

Datum: 28.02.2012

Vložil: Andrea

Titulek: Periodická horečka

Dobrý večer,můj 11 letý syn trpí každý měsíc vysokými teplotami,vše nasvědčuje na angínu,zduřelé krční mandle,vysoké CRP,dostane vždy antibiotika,po týdnu je mu lépe a s měsíční pravidelností se to opakuje již 9 měsíců.Dnes nás lékařka upozornila na možnost nemoci Pfapa.Jsme z Moravskoslezského kraje,má někdo zkušenosti na koho se obrátit?

Odpovědět

—————

Datum: 01.03.2012

Vložil: bohumila

Titulek: Re: Periodická horečka

Dobrý den, nám dr. řekla, že PFAPA odeznívá cca kolem 10.roku. Dceři je 9 a prý právě PFAPA trpí spíš malé děti, předškolní a menší. Máte vyloučené ostatní onemocnění? My nyní čekáme na výsledky z nemocnice, zatím vyšlo zvýšené ASLO. A obáváme se další horečky, kéž by nepřišla.

Odpovědět

—————

Datum: 08.03.2012

Vložil: silvielulu

Titulek: Re: Periodická horečka

Dobrý večer, jsme z Ostravy a vím, že prim. Pískovský ve FN Ostrava na dětské klinice zná PFAPA syndrom a doporučil nám i další postup vyšetřování apod. u syna. Zkuste ho kontaktovat. má také ve FNO revmatologickou ambulanci. Vyzkoušejte. Držím palce. Silva

Odpovědět

—————

Datum: 16.02.2012

Vložil: Bohumila

Titulek: Periodická horečka

Dobrý den, dcera je nyní na vyšetření v nemocnici. Je jí 9 let, od října loňského roku 6x nemocná. Nyní již 5.den horečka - léčena pouze Ibalginem, zduřelé uzliny na krku, plná pusa aftů. Zatím vyšetření vyloučila jiná onemocnění. Bude podstupovat ještě další vyšetření, ovšem přikláním se k názoru, že je to PFAPA - tedy říkám si snad, že to nebude nic horšího. Akorát mě zaráží, že už je "velká". Že syndrom PFAPA postihuje spíš předškolní děti. Takže pořád nejistota.

Odpovědět

—————

Datum: 16.02.2012

Vložil: silvielulu

Titulek: Re: Periodická horečka

Dobrý den,mezi atakami děti žijí svůj obvyklý život. Ale záleží na každém jednotlivci. Pfapa má i hodně podkategorií a podobně proto vyčketje,až vás vyšetří v nemocnici. Nepíšete odkud jste,tak doporučuji pak po výsledku kontaktovat buď revmatologa v místě bydliště co zná sy.Pfapa nebo doc.Doležalovou v Praze.Přeji hodně štěstí a držím palečky. Budu moc ráda pokud mi napíšete pak jaká všechna vyšetření dcera podstoupila. Děkuji a hezký den.:-)

Odpovědět

—————